mi lucha contra el ELA

Carlos Matallana

La vida es una suma de historias de personas con las que convivimos o de las que alguna vez hemos oído hablar, pero también de aquellas que existen y cuya existencia desconocemos. La vida no es nuestro ombligo ni nuestros pequeños éxitos o miserias, y por esa razón cada vez que alguien me ayuda a levantar la cabeza para ver que existen otros seres a los que hasta entonces no les he prestado atención, le doy las gracias.
Hoy el nombre de la persona a la que le estoy agradecido es el de Carlos Matallanas, un joven periodista que es coordinador de Deportes del digital El Confidencial y que ha empezado a escribir un blog que lo titula “Mi lucha contra el ELA” en el que no sólo explica lo que es esa enfermedad sino que se enfrenta a ella como sólo lo pueden hacer las personas valientes y generosas.
Yo no sé si alguna vez se han preguntado qué harían ustedes si les diagnosticaran una enfermedad fatalmente grave, pero yo he conocido a algunos hombres y mujeres ejemplares – entre otros mi amigo Rafael Martínez Simancas, que falleció hace unos meses de un linfoma– que han sabido coger el toro por los cuernos y ayudar a los demás con su propia experiencia.
¿Cuándo fue la última vez que usted vio a alguien echándose por encima un cubo de agua helada dentro de la campaña de concienciación sobre la enfermedad de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, más conocida por sus siglas ELA? Hace tiempo que ya no lo vemos, pero el ELA no es una tendencia que pase de moda y sino una enfermedad cruel y desconocida que sigue estando ahí.
“ Se trata de una enfermedad que mata al paciente en una media de unos cinco años desde el diagnóstico, y cuyo desarrollo es bastante cruel, paralizando poco a poco al enfermo, anulando su capacidad de comunicación y finalmente su capacidad para llevar aire a los pulmones, y todo mientras actividad intelectual sigue intacta y se es plenamente consciente de todo el deterioro y del propio fallecimiento”.
Esta definición de la enfermedad que padece, es la que Carlos Matallanas y escribe su blog porque, como él mismo cuenta “En lo que a mí respecta (si también me toca perder finalmente la batalla contra la enfermedad), cuantas menos dudas sobre lo que me ha pasado y por qué me ha pasado me lleve de este mundo, más satisfecho me sentiré. Simplemente porque estará más cerca el momento en que nadie muera de esta manera tan absurda e incomprensible”.
No dejo de pensar en este chaval, porque en el fondo es un chaval, que hasta el momento en el que conoció su diagnóstico estaba lleno de vida, de ilusión, de amor por su pareja y los suyos, y que ahora – y sigo citando sus palabras “ le toca cambiar el chip, cambiar de vida, de objetivos y de esperanzas”.
Es muy duro lo que dice, pero más duro para él y para quienes padecen el ELA sería que les diésemos la espalda y no nos comprometiéramos en alguna medida a ayudarles como podamos porque la trágica ironía de la vida puede hacer que nos toque esa lotería aunque no hayamos comprado ningún décimo. Yo leeré ese blog de Carlos Matallanas y les animo a ustedes a que lo hagan. Todos aprenderemos algo.

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3 comentarios en “mi lucha contra el ELA

  1. Te digo sinceramente que tu escrito me ha hecho llorar, tengo un nudo en la garganta, por que es muy triste esa enfermedad, de donde ha salido, cómo ha llegado hasta aquí.Los hijos es lo que más queremos en el mundo, y solo de pensar que les toque la lotería sin comprar ningón décimo, como bien dices tú, la angustia traspasa hasta el álma, la impotencia ante una situación así es desoladora. Mi admiración hacia Carlos Matallanas, no puedo seguir, es superior a mi, el dolor ajeno también duele y más cuando no se puede hacer nada, la vida a veces es así de cruel.

  2. A raiz de la noticia de que una infeccion por hongos tiene que ver con la ELA : Me parece muy triste que a personas que solo les queda poco tiempo de vida les digan que esperen (lo he leido en un blog). ¿Que cuesta hacer un tratamiento antifungico? Nada. Y si no es verdad es igual. Mucha gente hace tratamientos antifungicos ¿Y si lo fuera y por la tonteria no lo hubieramos intentado? ¡Que pocos se ponen en su lugar y no saben lo que es estar deshauciado !!!!!

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